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青少年的娃娃是为患有罕见疾病的儿童量身定制的

发布时间:2020-08-21 16:16:30来源:
  圣地亚哥—加利福尼亚州恩西尼塔斯市的少年阿里埃拉·帕切科(Ariella Pacheco)还是个小女孩时,她的父母让她从目录中选择最吸引她的美国女孩娃娃。她选择了一种与自己的发色和风格相匹配的发型。

  

一个女孩为她的洋娃娃缝了一件玩具连衣裙。 加利福尼亚恩西尼塔斯(Encinitas)的阿里埃拉·帕切科(Ariella Pacheco)通过慈善机构卡尔斯巴德(Carlsbad)的“新鲜开始外科手术礼物”(Fresh Start Surgical Gifts)制作了模仿年轻人面部和颅骨手术年轻人特征的玩偶。

 

  ©Roman Boettcher / Dreamstime / TNS 一个女孩为洋娃娃缝了一件玩具裙子。加利福尼亚恩西尼塔斯(Encinitas)的阿里埃拉·帕切科(Ariella Pacheco)通过慈善机构卡尔斯巴德(Carlsbad)的“新鲜开始外科手术礼物”(Fresh Start Surgical Gifts)制作了模仿年轻人面部和颅骨手术年轻人特征的玩偶。现年17岁的帕切科说:“她看上去像我,我觉得她里面有我的一部分。你看到自己在一个洋娃娃中,建立这种联系真的很特别。”

  但是,患有罕见疾病的儿童看上去不像其他人,包括货架上大量生产的洋娃娃,该怎么办?帕切科(Pacheco)希望给这些孩子一样的礼物。因此,在过去的几个月中,她为四个当地年轻人设计并缝制了布娃娃,他们之间有酒色胎记,手术疤痕,颌骨对齐问题以及面部和颅骨差异。

  “我真的很珍惜小事情的美丽,”帕切科说。“这些孩子中的每一个都很独特,非常特别。我希望通过这些玩偶,他们可以以崭新的眼光看到自己,并真正拥抱自己的美丽。”

  娃娃的接收者之一不再是孩子,但很荣幸被选中参加该项目。特曼库拉(Temecula)的21岁的祖勒玛·吉列(Zulema Gillett)患有戈登哈综合症,这使她出生时唇裂,下颚未对准且只有一只耳朵。她喜欢为特殊儿童准备的特殊洋娃娃的想法。

  “谁不想要看起来像他们的洋娃娃呢?” 吉列说。“这真的很好,也很周到。”

  计划从事公共卫生事业的帕切科(Pacheco)是卡梅尔谷地天主教天主教高中的即将上任的高中生。她将娃娃设计为学校国家荣誉协会分会的年度服务项目。四个洋娃娃接受者都是卡尔斯巴德的“新手外科手术礼物”的客户。这家拥有19年历史的慈善组织为无家可归或保险范围不包括整容手术的儿童提供免费手术和其他医疗服务。

  Fresh Start Surgical Gifts的首席开发官Michelle Pius说,当她初次看到Pacheco为客户制作的洋娃娃时,就“被吹走了”。她说,儿童“新手起跑”服务在公开场合表现得有些害羞。但是,当他们在外科诊所中相遇时,尤其是学步时,他们渴望彼此建立联系,因为他们感受到了共同的纽带。

  皮乌斯谈到这些洋娃娃时说:“制作洋娃娃可以使孩子感到自己并不孤单,这是她非常仁慈和大胆的举动。”

  帕切科(Pacheco)在回想起她读过的一篇有关密尔沃基娃娃设计师艾米·简德瑞维茨(Amy Jandrisevits)的杂志故事后,就想到了玩偶项目。Pacheco在Fresh Start上与Pius接触,问她是否可以为其一些客户制作类似的玩偶。

  皮乌斯说,她马上就被迷住了,因为她现在长大的女儿在小时候最喜欢的洋娃娃像她一样拥有眼镜。Pius向Pacheco发送了一些可能喜欢玩偶的客户的照片和信息,Pacheco将其缩小到了四个。最初,它原本打算与其他几名大教堂学生一起做一个小组项目,但是当大流行袭击并关闭学校时,她独自承担了这个项目。

  帕切科(Pacheco)于今年夏天在在线实习期间,在加州大学圣地亚哥分校社区健康中心完成了缝纫项目。多年来,她一直对跑步,个人健康和饮食健康充满热情。但是最近,她意识到并不是每个人都能获得与营养食品和户外活动相同的访问权限,并且她希望帮助解决未来职业中的这些差距。

  帕切科说,她的父母莉迪亚·桑多瓦尔(Lydia Sandoval)和约翰·帕切科(John Pacheco)不是艺术家,但他们一直都支持她的创作。在恩西尼塔斯(Encinitas)的桑德林·华道夫(Sanderer Waldorf)小学,她做了很多艺术项目,并参加了缝纫营。当她拥有自己的缝纫机时,她自学缝制毛毯,餐巾,裙子和玩偶的衣服。

  在这个项目中,她找出了受试者最喜欢的运动或爱好以及他们最喜欢的颜色。她在YouTube上观看了制作娃娃的教程,设计了自己的图案,并弄清楚了如何通过一系列的试验和错误来重新创造孩子们的差异。对她而言,重要的是,孩子们在洋娃娃中能认出自己,但他们之间的差异并不是最明显的特征。她在上周末完成了这些洋娃娃,并将很快将它们交付给Fresh Start,以分发给客户。

  “我希望他们真的对他们感到兴奋,”帕切科说。“一直以来,我一直在尽我所能地爱我,希望他们能忠实地代表每个孩子。”

  这四个娃娃的灵感来自费利克斯(Felix),他是一个6岁的男孩,因颅骨骨折手术而头部上有大疤痕。2岁的安德里亚(Andrea)脸上有酒斑胎记。Valeria,患有Apert综合征的幼儿,可导致颅骨畸形,眼睛变形和手指融合。和祖勒玛·吉列(Zulema Gillett)。

  吉列特出生于欧申赛德,在维斯塔(Vista)和赫米特(Hemet)长大。幸运的是,她的支持家庭从未使她感到与众不同。她的母亲花了很多年时间寻找一位将在祖莱玛(Zulema)上手术的外科医生,但遭到拒绝后遭到拒绝,直到他们在2016年找到Fresh Start。五年以来,吉列(Gillett)的嘴唇,颌骨和牙齿接受了五到六次手术,很快会有另一个来构造她的失踪耳朵。

  吉列(Gillett)说,重新开始的经历改变了她的生活。现在,她感到更加自信和自尊,这激发了她未来的事业。她现在正在通过Fresh Start在牙科诊所实习,这是牙科助理证书计划的最后一部分。她的梦想是获得生物学的四年学位并担任生物学家。

  皮乌斯说,吉列与新开始的长期关系很常见,因为他们接受治疗的许多18岁以下儿童需要多次手术和多年的随访治疗,这些治疗可以延长到成年。

  Fresh Start由圣地亚哥的整形外科医生Dennis Nigro博士于1991年创立,他将自己的大部分职业都捐献给了条件适宜的贫困儿童的手术。他于2009年去世,但今天该组织拥有一支由80多名外科医生,麻醉师,正畸医生,牙医,听力学家,护士,治疗师等组成的全志愿者团队,他们每年在Rady的外科手术周末(每周13至15次)捐赠服务。儿童医院。皮乌斯说,截至6月30日,“新起点”已经为8,258名儿童提供了21,276种医疗程序,估计价值4,570万美元。

  由于大流行,该组织没有进行大规模的周末活动,而是继续进行个人手术。庇护鼓励大流行期间失去工作和医疗保健的家庭,如果他们的孩子需要手术,请他们重新开始。有关信息,请访问freshstart.org。

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